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癌情告急:每6分鐘就有一人確診癌癥

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[事件] 作者 :BYB.cn 日期:2013-4-8 07:00
【分頁導(dǎo)航】


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  “他去世后的半年里,我也會遇到開心的事,讓我覺得生活有安全感,甚至喜悅,真希望這些能持續(xù)下去。但每次我都告訴自己,生活永遠都有另外一面,那是疾病、死亡的世界,它甚至跟健康的世界是平行的,隨時都會把這里的一切帶走”


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  本刊記者/王臣


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  “我已經(jīng)見到很多人所能想象的人生中最恐懼的東西,就是死亡,離它那么近,了解它的形狀。那不是審美意義上的呈現(xiàn),就是一個平凡人,因為疾病很痛苦地死去”,看著安陽的照片,李靜淡淡地說。


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  去年3月,李靜的未婚夫、30歲的安陽被查出患了惡性腦腫瘤,4個月后去世。此前,兩個人不僅從未接觸過死亡,甚至對癌癥一點意識都沒有。


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  這樣看似遙不可及的“低概率”災(zāi)難,其實甚至每天都在發(fā)生,降臨在越來越多的家庭中。


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  今年1月,全國腫瘤登記中心發(fā)布的《2012中國腫瘤登記年報》顯示,平均每天8550人,全國每分鐘有6人被診斷為癌癥。我國居民因癌癥死亡的幾率是13%,即每7至8人中有1人因癌死亡。


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  “只知道癌癥可怕,但那種恐懼很空洞”,直到直面它,李靜才真正經(jīng)歷了和無數(shù)癌癥患者一樣的精神考驗:恐懼、孤獨、絕望。


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  病發(fā)


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  李靜記得清楚,安陽頭疼病復(fù)發(fā)那天是2012年3月9日。此前,安陽認(rèn)為頸椎病、頭暈是他這種IT人的職業(yè)病。但他的情況開始惡化,視力嚴(yán)重退化,站立時都會摔倒,安陽終于決定去醫(yī)院檢查。


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  CT結(jié)果出來后,醫(yī)生把李靜一人叫到身邊,告訴她安陽腦子里有“占位”——醫(yī)學(xué)影像診斷學(xué)中的專用名詞,意思是被檢查的部位有一個“多出來的東西”。李靜的第一反應(yīng)是:別告訴安陽。


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  很多癌癥患者家屬都面臨這種選擇。北京抗癌樂園負責(zé)人姜寅生說,過去16年間接觸的幾千名會員里,幾乎所有癌癥患者都經(jīng)歷了被家屬隱瞞病情的階段。一位癌癥患者家屬回憶,15年前,母親被查出患有肺癌,她和弟弟開車在環(huán)形立交橋上繞了幾十個來回,糾結(jié)是將母親送往當(dāng)?shù)啬[瘤醫(yī)院還是總醫(yī)院,為了能隱瞞實情,最終選擇后者,“在所有人的概念里,癌癥是絕癥,不能讓患者一下子面臨這么大的災(zāi)難”。


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  李靜了解安陽的性格,敏感、脆弱,一定接受不了這種打擊。回家后,她躲起來上網(wǎng)查資料,安陽腦子里的“占位”有三種可能:撞擊造成的毛細血管破裂,腦梗,或膠質(zhì)瘤。
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  網(wǎng)上介紹說腦膠質(zhì)瘤的發(fā)病率是十萬分之三,李靜算了算,“北京2000萬人,只有600個人會得這種病,我們連彩票都沒中過,怎么會攤上這么大的事兒呢!”


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  她一邊告訴安陽,可能只是撞擊造成的毛細血管破裂,一邊試圖讓自己接受更壞的可能,“膠質(zhì)瘤分四個級別,一二級是低級別,我查了一下,手術(shù)切除后,還能活二三十年”,李靜本能地安慰自己,“不會是最壞的那一種,不可能每塊石頭都砸在一個人身上”。
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  然而,她和安陽面對就是最壞的可能:腦膠質(zhì)瘤。


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  病情迅速惡化,安陽開始神情恍惚,頭暈得厲害,走起路來像個醉漢,已經(jīng)不能正常上班,李靜又不敢把他獨自留在家里,只好上班時也帶著未婚夫。


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  醫(yī)生給出了唯一的治療方案:盡快開顱手術(shù),切除腫瘤,不然就會面臨失明的危險。


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  住院之前,兩個人商量了很久,決定給安陽的媽媽打電話,告訴她做手術(shù)的事,一是因為這種手術(shù)要直系親屬簽字,二是李靜沒法一個人照顧安陽。


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  “腦子里有個小瘤,切出來就行了,沒事,”小兩口努力壓抑慌亂,笑呵呵地打著電話。
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  從始至終,安陽的媽媽和兩個年輕人的情緒就一直不太一樣,安陽把開顱手術(shù)形容得像打一劑針,努力逃避。電話那邊,母親一言不發(fā),第二天就從老家齊齊哈爾趕到北京。
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  恰巧,年初時,安陽的一個初中女同學(xué)去世了,也是腦癌。安陽媽媽認(rèn)識這家人,說女孩生命的最后一段時間,經(jīng)常看到女孩和她媽媽傍晚在家里小區(qū)遛彎。東北的傍晚,廣場會有很多人扭秧歌跳舞,老人們帶著孫子孫女混在其間玩兒,她們娘倆互相攙著在外圍慢慢走。


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  老人講得極為平靜,直到安陽去世,李靜才得知老人當(dāng)時的心境。她親自照顧過因癌癥去世的姐姐和媽媽,因此,接到電話后,就“做好了心理準(zhǔn)備”。


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  手術(shù)前,平時連恐怖電影都不敢看的李靜,每天背著安陽上網(wǎng)查手術(shù)圖片,一邊看,一邊不斷暗示自己:事情會變好的。


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  表面上,兩個人對待即將到來的手術(shù)嘻嘻哈哈,但住院前一天,安陽摟著李靜半玩笑地說起“生命”的話題,這是他們相識6年來第一次?!霸倩?0年也挺好的,到時候不干IT了,開個補課班教學(xué)生,如果腦子不夠用,就回齊齊哈爾開個雜貨鋪,你愿意嗎?”李靜使勁兒地點頭。


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  李靜不知道該說什么,她從不知道死亡到底是什么,會給她帶來什么。


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  恐懼


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  李靜和安陽媽媽明確分工。安陽媽媽負責(zé)24小時陪護,李靜則憑借稀疏的人脈,不斷找關(guān)系,變更定點醫(yī)院,預(yù)約核磁共振,各處央求收治病人,咨詢社保辦理手續(xù)
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  李靜不在時,安陽常常跟母親回憶自己從小到大的人生路,母親聽著難過,“一個人開始回憶自己小時候,說明意識到自己沒有多少生命了”。


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  可只要李靜在身邊,安陽從來不提這些。
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  手術(shù)結(jié)束,并不樂觀,安陽腦中的腫瘤將近8厘米,拳頭一樣大,四級,隨時可能復(fù)發(fā)?;謴?fù)過程也比正常情況差,別的病友能坐起來,安陽還在臥床;別人都能在走廊里溜達了,安陽還在發(fā)燒40度,因此做了三次腰穿。術(shù)后,腦中出現(xiàn)了出血點。


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  焦躁、不安而敏感,充斥了每個人的內(nèi)心。


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  為了求得一點保證,李靜每天追著醫(yī)生問:手術(shù)算成功嗎?以后怎么治療?醫(yī)生從未正面回答,咨詢了很多人,得到的答復(fù)大多是:病因太多了,很難說清;得這個病的年齡越來越年輕,治愈率更不好說。


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  李靜只好依靠網(wǎng)絡(luò),一篇篇地翻帖子,靠了解其他人的病情發(fā)展,自己制造一絲縹緲的安全感。
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  安陽的媽媽卻從不像她這般。她只是呆在兒子病床旁,默默地守護。事后她說,每天醫(yī)生查房,走到別人身邊,都不斷夸贊,“手術(shù)太成功了,全都切干凈了,沒問題!”可走到安陽床前,只是簡單地說,“還挺好的”。


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  蘇醒之后,安陽再也沒用過手機,沒上過網(wǎng),也從來不主動問自己的情況,但只要李靜跟醫(yī)生或母親在病房外小聲說話,他立刻直起身子,小心翼翼地聽著。

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  “我猜,他那時候也很矛盾,一方面想知道自己的病情,一方面又不敢知道?!崩铎o說。
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  出院后,安陽恢復(fù)得依舊很慢,開始有腰腿疼痛的癥狀,每天情緒反復(fù),常常,因為一點小事激動得大哭大嚷,一轉(zhuǎn)身,又開始積極地鍛煉起身體來。


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  有一天,安陽坐在床上看著窗外,問李靜,“跳下去的過程會不會很疼,是摔死的還是嚇?biāo)赖???/p>


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  李靜聽得心驚,再也不敢讓安陽單獨在家,她把自己的媽媽也接來北京,三個人輪番陪著他。


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  手術(shù)后需要每天往頭部注射甘露醇針以便降顱壓,但為了防止對血管造成刺激,針要打得很快,安陽不停地喊:“疼,不打了”,李靜于是騙他,已經(jīng)調(diào)慢了,安陽才覺得舒服。


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  就這樣,三個人把他當(dāng)成任性的孩子,順著他,騙著他,只求時間熬得不會太艱難。
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  手術(shù)后,安陽要做核磁共振、放化療,按照醫(yī)院程序,排10天才能排上,李靜費盡周折找關(guān)系,很快排上了,還特意在醫(yī)院對面的賓館開了房間,方便治療。但萬事俱備,安陽就是不肯治療,李靜一下子崩潰了,“我在盡最大努力幫你治療,你怎么還不理解我!”


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  “我們都沒有對癌癥做好準(zhǔn)備,他抗拒,我也抗拒,”李靜如今回想,“其實改變不了結(jié)果,仍可以修正很多細節(jié),讓最后的時間過得更舒服?!?/p>


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  絕境


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  面對癌癥,大多數(shù)家庭走著同樣的路:手術(shù),花掉數(shù)萬元;化療,花掉數(shù)十萬元;再放療,再花掉數(shù)十萬元;接著轉(zhuǎn)戰(zhàn)中醫(yī)治療,花掉數(shù)萬元。


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  很多癌癥家屬是在親人離去之后,才開始慢慢反思,自己對癌癥并不了解,往往在治療上投入了太多情感和期望,反而沒來得及讓逝者享受最后的親情。


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  因為在醫(yī)療保險申請中出現(xiàn)困難,李靜把自己的困境發(fā)到了網(wǎng)上,不僅籌集到了一些醫(yī)藥費,也讓李靜結(jié)識了很多同病相憐的人。這些人給了李靜很多建議,其中一條是盡可能地讓安陽減少面對親友的探望。


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  于是,李靜幫未婚夫擋住了很多“應(yīng)酬”,一家人安安靜靜地度過。
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  但沒人能夠阻擋死亡的逼近。

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  手術(shù)的后遺癥之一,是安陽一天之內(nèi)幾次三番地發(fā)生癲癇。安陽身高一米八三,體重150多斤,每次犯癲癇,瘦弱的李靜和母親根本控制不了他,眼睜睜地看著他痛苦地口吐白沫、抽搐,最多是把勺子放在他嘴里,怕他咬到舌頭,失血過多。


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  在急救中心打過鎮(zhèn)靜劑后,安陽又變得像個弱智的孩子,他認(rèn)不出李靜,對她叫別人的名字。“我最愛的這個人不認(rèn)識我了?!崩铎o完全不能接受,“他是一個那么聰明的IT工程師,一下子變成這樣?!?br />?


  但“悲痛中也不會沒有小島”,安陽不再思考死亡,每天特別開心。


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  安陽愛吃山竹,李靜每天買兩三斤,安陽不停地吃,看見他笑得爽朗,李靜也開心,變著法地給他做好吃的,只要安陽狀態(tài)好,全家人都手舞足蹈,不去想這種病的平均生存周期,不去想下個月會怎么樣,只想守著這簡簡單單的一天。


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  有一天,李靜回家推開門,看到安陽坐在客廳里守著NBA看得出神,一下子哭了,“那時候才知道醫(yī)生說的他想吃什么就吃什么是什么意思,因為除了好吃的,也沒辦法給他更好的享受了”。
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  李靜終于下了決心,不再去醫(yī)院了。醫(yī)生雖沒明說,但李靜知道,醫(yī)學(xué)對安陽的腫瘤已沒有辦法,無非是再一次手術(shù)。如果發(fā)生癲癇,他們就去急救中心住幾天,降降顱壓。最后,在安陽媽媽的堅持下,一家人把他送回了老家齊齊哈爾,讓他在自己曾經(jīng)熟悉的環(huán)境里,度過生命的最后一段時間。


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  幾個月來,治病花了將近20萬,包括小兩口的全部積蓄,和很多“好心人”的捐款。他們在當(dāng)?shù)刈饬碎g簡單的小屋,這個北方小城給不了多彩的生活,但這里家人環(huán)繞。
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  安陽每天躺在床上和人聊天,像小孩一樣瞪著大眼睛望著李靜,開心地喊著“你咋來了,來看我啦?”


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  李靜覺得,這最后的時光里,最受煎熬的是安陽的媽媽。


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  一方面她似乎是做好了最壞的準(zhǔn)備,在來北京前哭了一夜,治療過程也始終十分保守,拒絕開顱,拒絕手術(shù),哪怕她知道這樣的結(jié)果是失去自己的兒子;但另一方面,她似乎仍在期待有奇跡。專家會診后,李靜已經(jīng)不抱希望了,便花了多很精力說服安陽媽媽接受這個事實,但這位老人卻總是說:萬一會好呢?偏方,迷信,中藥,只要誰說吃什么可以抑制腫瘤,老人就拿來試。


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  對于死亡的最后印象,來自一些與生命毫無關(guān)聯(lián)的細節(jié)。比如,安陽最后已無法活動,有一次幫他翻身的時候,發(fā)現(xiàn)長了褥瘡。李靜回想起來,覺得就像一張褪了色的照片,模樣情景都歷歷在目,但又失了真。
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  死亡終于到來。想著這個平常講究穿戴、愛整潔的男人,最后只能終日臥床,大小便失禁,李靜竟然也替他感到了解脫。
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  眼看著他眼睛閉上,把掉下來的下巴合上,呼出最后一口氣,幫他穿好壽衣,確定那塊褥瘡是不是結(jié)痂,把骨灰撒到江里“原來死亡是這樣的,很具象,就是他臨終前的樣子,不可愛、不光澤、毫無尊嚴(yán)”。


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  如今,在沒有安陽的房間里,李靜只能獨自享受照進飄窗的陽光,依舊溫暖,舒服,但又永遠不可能與從前一樣了。


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  “他去世后的半年里,我也會遇到開心的事,讓我覺得生活有安全感,甚至喜悅,真希望這些能持續(xù)下去。但每次我都告訴自己,生活永遠都有另外一面,那是疾病、死亡的世界,它甚至跟健康的世界是平行的,隨時都會把這里的一切帶走?!?br />

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