【byb.cn 】（來源：北京晚報）從首都兒研所出院后，李學(xué)強緊緊抱著兒子，匆忙趕往火車站。他們要搭乘中午的火車趕回老家河南。不到三歲的小子豪無力地躺在爸爸的臂彎里，瘦弱的身體頂著一顆大大的腦袋。

　　因為先天發(fā)育不全，小子豪腹脹無法排便，身體機能嚴(yán)重受影響，輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院后他被確診患有罕見的巨結(jié)腸同源病。“這種病就是排便困難。排不出去，也就沒法吃進東西。孩子一歲得病到現(xiàn)在，快兩年了，幾乎沒正常吃過飯，我就是想讓他好好吃口飯。”李學(xué)強哽咽了。

　　孩子意外病倒

　　經(jīng)過在首都兒研所4個多月的住院治療，目前，小子豪的情況相對穩(wěn)定，醫(yī)生為他進行了造瘺手術(shù)，只待半年后再來復(fù)查。這4個多月的治療，只是他漫漫求醫(yī)路上的一小部分?；仡欉@兩年的歷程，李學(xué)強的眼圈紅了幾次。

　　這是一個普通的農(nóng)村家庭。李學(xué)強來自河南滑縣，他和妻子賀華育有三個孩子，小子豪是最小的一個。整個家庭全靠夫妻倆用三輪給人送貨掙的辛苦錢。作為供養(yǎng)著三個孩子以及老人的普通農(nóng)村家庭，每月三千多元的收入幾乎都變作家里的柴米油鹽以及老人的醫(yī)藥費，可以剩下的，幾乎沒有。

　　“原先，也就是苦一點，只要肯努力，總能讓孩子們過得好點?！钡?，讓李學(xué)強沒想到的是，疾病擊碎了這個家庭樸素的夢想。

　　子豪一歲的時候，李學(xué)強突然發(fā)現(xiàn)，孩子開始不吃東西，肚子卻越來越大，幾天都無法排便。以為是消化不好，于是他就去村里開了些助消化的藥。村里的醫(yī)生也沒診斷出孩子是腸道有了問題。一段時間后，小子豪的癥狀并沒有緩解，肚子越發(fā)脹得厲害。李學(xué)強害怕了，他和妻子抱著孩子開始一家醫(yī)院、一家醫(yī)院地跑，內(nèi)外科通查，但大夫們都沒有有效的治療辦法，孩子的情況也時好時壞。

　　而這僅僅是孩子艱難求醫(yī)路的開始。去年6月，子豪拉稀、發(fā)燒，最后不得不住進了醫(yī)院。在醫(yī)院里，他做了穿刺、CT，但仍然無法找出病因。在接受多次灌腸后，依然腹脹難解，李學(xué)強看到孩子憔悴的小臉，下定決心要帶他去更大的醫(yī)院。臨出發(fā)前，他帶上多年來省吃儉用的10萬塊錢，又東拼西湊找親友借了一些錢，把上學(xué)的兩個女兒托付給了妻弟，最后，帶著子豪來到了河南省省會鄭州。

　　歷經(jīng)多次手術(shù)

　　在鄭州一家大型綜合醫(yī)院，經(jīng)過檢查，孩子被確診為巨結(jié)腸同源病，醫(yī)生建議手術(shù)治療。去年10月17日，小子豪進行了第一次開腹手術(shù)。李學(xué)強說，手術(shù)截斷了病灶大腸。但遺憾的是，術(shù)后子豪肚子鼓脹的癥狀沒有得到緩解。5天后，又進行第二次開腹手術(shù)，但發(fā)現(xiàn)沒有明顯的梗阻點和腸粘連。

　　過了兩個多月，孩子腹脹的癥狀一直未緩解，這時的小子豪精神萎靡，不愿意吃東西。醫(yī)生懷疑他是腸道彎曲，于是又進行第三次開腹手術(shù)。在這次手術(shù)中，子豪的腸子被發(fā)現(xiàn)粘連得十分嚴(yán)重，醫(yī)生進行了仔細(xì)清理。到今年3月17日，在醫(yī)院耗了近半年、但仍無好轉(zhuǎn)的子豪，接受了第四次手術(shù)，再次將病灶大腸截斷了4厘米。術(shù)后一周，孩子的恢復(fù)情況很不錯，李學(xué)強一度欣喜若狂，但僅僅過了一個月，癥狀再次反復(fù)。

　　醫(yī)院建議轉(zhuǎn)往北京治療?！爱?dāng)時可迷茫了，也不知道咋辦，我寧愿這些罪都由我來受，也不愿意孩子遭罪?。　痹偃紤]之后，李學(xué)強和妻子決定北上，他們來到了首都兒研所。經(jīng)過半個月的仔細(xì)護理后，醫(yī)生決定進行造瘺手術(shù)。這也是小子豪經(jīng)歷的第五次手術(shù)。

　　不過，術(shù)后癥狀緩解得并不明顯，醫(yī)生決定改變造瘺的位置，進行了第六次手術(shù)。

　　子豪雖然已經(jīng)兩歲半了，但是他還不怎么會說話，無法表達自己的感受，刀口一直沒愈合過，疼的時候他只會一聲聲地喊“爸爸、媽媽”。李學(xué)強說，不為別的，就為這一聲爸爸，他也得想辦法把孩子治好。

　　網(wǎng)友慷慨解囊

　　住院期間，小子豪一直靠輸營養(yǎng)液維持生命，兩歲半，他的體重只有20斤。每天兩千多元的治療費用一度愁壞了這個家庭。這第六次手術(shù)，各種費用加起來已達40多萬。為了省錢，很多個夜晚，李學(xué)強和妻子就靠病房里一張薄薄的墊子休息過夜。墊子鋪開，直接側(cè)躺在地上，夫妻倆倒班休息，就這樣在醫(yī)院硬是堅持了幾個月。

　　可即便這樣，這40多萬的費用對李學(xué)強來說，好像天壓下來一樣。

　　“讓我們很感動的是，主治醫(yī)師盡力幫著我們，醫(yī)院也想方設(shè)法給申請減免?！睘榱四軒屠顚W(xué)強解決燃眉之急，醫(yī)生們幫他聯(lián)系了北京同心圓慈善基金會?；饡椭∽雍篱_通了網(wǎng)絡(luò)捐款渠道。短短幾天，網(wǎng)友們就籌集了25萬元。加上此前的4萬多元捐助和新農(nóng)合報銷，子豪的住院費用這才結(jié)清。

　　據(jù)子豪的主治醫(yī)生李欣介紹，巨結(jié)腸同源病是一種比較罕見的疾病，“孩子的腸道缺乏蠕動力，就像暖水袋一樣，軟軟的”，經(jīng)過造瘺手術(shù)，目前，病情已經(jīng)穩(wěn)定，但是治療將是一個長期的過程，費用也會一直持續(xù)。

　　北京同心圓慈善基金會也表示，對于這個家庭來說，肯定要面臨持續(xù)的醫(yī)療花費，他們將繼續(xù)關(guān)注小子豪的病情?！霸谧罾щy的時候，能得到這么多好心人的幫助，我最想說的就是感謝！”李學(xué)強說。（記者劉琳）