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英女孩患罕見(jiàn)病一緊張就起紅包
(來(lái)源：環(huán)球網(wǎng))據(jù)英國(guó)《每日郵報(bào)》8月7日?qǐng)?bào)道，英國(guó)西約克郡一個(gè)名叫斯蒂芬妮·布朗(StephanieBrown)的6歲女孩，患上了一種叫做彌漫性皮膚肥大細(xì)胞增生癥的罕見(jiàn)皮膚病，每當(dāng)她有緊張、尷尬、焦慮等一些情緒波動(dòng)時(shí)，就會(huì)發(fā)病，渾身起一些粉紅色帶棕色的包，導(dǎo)致她身上現(xiàn)在全是疤痕。 ? 斯蒂芬妮的父母...
事件印度8歲男孩患罕見(jiàn)病每只手重8公斤
(來(lái)源：北青報(bào))印度8歲男孩穆罕默德·卡利姆長(zhǎng)了一雙巨型大手，每只重約8公斤，長(zhǎng)大約43厘米?？墒?，這雙大手令卡利姆無(wú)法正常生活，也沒(méi)辦法上學(xué)。他的父母如今正想方設(shè)法籌錢(qián)為卡利姆治病。 ? ? ...
事件我國(guó)罕見(jiàn)病病患者達(dá)1680萬(wàn)
(來(lái)源：中青報(bào))最近，名為“冰桶挑戰(zhàn)”的公益活動(dòng)在社會(huì)上引發(fā)了廣泛參與，旨在呼吁人們關(guān)注名為ALS（肌萎縮性側(cè)索硬化癥，俗稱(chēng)“漸凍癥”）的罕見(jiàn)病。隨著冰水的“澆灌”，人們的關(guān)注點(diǎn)擴(kuò)展到了其他罕見(jiàn)病上。 除了漸凍癥，目前全球還有5000~6000種罕見(jiàn)病，這其中不僅有大眾比較熟知的白血病、白化病等，還有如龐貝病...
事件2歲童患朗格漢斯細(xì)胞增生癥父一夜白頭
(來(lái)源：鄭州晚報(bào))兩歲多的兒子罹患重病，當(dāng)被醫(yī)生告知是罕見(jiàn)病需要百十萬(wàn)花銷(xiāo)時(shí)，在病房外的他愁得真打轉(zhuǎn)。次日醒來(lái)，發(fā)現(xiàn)頭發(fā)白了一大片。昨日，他來(lái)到鄭州求助。? ? 兩歲兒子患罕見(jiàn)病 ? “兒子還不到3歲，那么小，我實(shí)在不忍心他就這樣走了啊?！弊蛉?..
事件男孩長(zhǎng)出雙眼皮貼 類(lèi)脂蛋白沉積癥
(來(lái)源：大河報(bào))一年前，8歲男孩東東雙眼的上眼瞼部位逐漸出現(xiàn)了一粒粒像串珠一般的淡膚色小丘疹，遠(yuǎn)看他和其他的孩子無(wú)異，可是走近一看，像是貼了一對(duì)“雙眼皮貼”。不僅是臉上，就連脖子、胳膊肘都逐漸出現(xiàn)了丘疹、結(jié)節(jié)和疣狀斑塊。奇怪的改變不僅僅體現(xiàn)在外貌上，東東的聲音也與普通的孩子不一樣，嘶啞如同一個(gè)成年人。 ? ...
事件5歲男童罕見(jiàn)病無(wú)汗腺終身不會(huì)長(zhǎng)牙
（來(lái)源：華商報(bào)）華商報(bào)訊(記者李琳)一個(gè)5歲的小男孩，居然一顆牙齒都沒(méi)有長(zhǎng)，而且今后也不可能長(zhǎng)，從小到大都是吃流食，從來(lái)不敢“啃”蘋(píng)果。這一切，都因?yàn)橐环N罕見(jiàn)病導(dǎo)致——先天性外胚葉發(fā)育障礙綜合征。
事件9月大女患獸皮痣寄生胎兩大罕見(jiàn)病
（來(lái)源：大河報(bào)）核心提示|9個(gè)月大的小靜(化名)出生時(shí)左側(cè)背部就有個(gè)拳頭大小的“瘤”，并且隨年齡增長(zhǎng)慢慢變大。家人四處問(wèn)診，卻弄不清這是個(gè)啥東東。
事件澳模特患罕見(jiàn)消化系統(tǒng)病瘦成皮包骨
（來(lái)源：環(huán)球網(wǎng)）【環(huán)球網(wǎng)綜合報(bào)道】據(jù)英國(guó)《每日郵報(bào)》8月27日?qǐng)?bào)道，澳大利亞前模特因患有罕見(jiàn)的消化系統(tǒng)疾病，體重不斷下降，如今只剩40多斤。
事件英童身患罕見(jiàn)病 大腦長(zhǎng)在脖子里
（來(lái)源：環(huán)球網(wǎng)）據(jù)國(guó)外媒體報(bào)道，英國(guó)南約克郡九歲的男孩KaiDiawne將迎來(lái)他擁有健康身體后的第一個(gè)圣誕節(jié)，Kai很小時(shí)候就被發(fā)現(xiàn)他的大腦位置和正常人不同，不是在頭部，而是在脖子里。
事件八成罕見(jiàn)病都是基因缺陷
（來(lái)源：環(huán)球網(wǎng)）【環(huán)球網(wǎng)報(bào)道記者沙瓊】2月29日，四年一次的國(guó)際罕見(jiàn)病日正日，罕見(jiàn)病發(fā)展中心(CORD)主辦的2016年國(guó)際罕見(jiàn)病日宣傳片《感謝有你》發(fā)布會(huì)在京成功舉辦。
事件16歲少女患罕見(jiàn)病只有半邊身瘋狂發(fā)育
（來(lái)源：齊魯網(wǎng)）齊魯網(wǎng)3月8日訊臨沂市平邑縣一位16歲少女琳琳，出生八個(gè)月就檢查出一種名為奧爾布賴特的罕見(jiàn)病。十幾年的時(shí)間過(guò)去，雖然父母依然沒(méi)有放棄她，但是高昂的醫(yī)療費(fèi)用，卻讓他們感到了絕望。
事件罕見(jiàn)病:英少女每日七竅出血
（來(lái)源：環(huán)球網(wǎng)）【環(huán)球網(wǎng)報(bào)道記者程君秋】據(jù)英國(guó)《每日郵報(bào)》3月9日?qǐng)?bào)道，英國(guó)一名17歲少女患有罕見(jiàn)怪病，眼睛、耳朵、鼻子、手指尖、舌頭等多個(gè)身體部位都會(huì)在沒(méi)有原因的情況下流血，病因至今仍未找出，相信她是英國(guó)唯一一個(gè)出現(xiàn)這種情況的人，更被稱(chēng)為“神秘女孩”
事件罕見(jiàn)病:男子無(wú)法呼吸洗肺出90瓶廢液
（來(lái)源：金陵晚報(bào)）39歲男子突患怪病，僅兩個(gè)月時(shí)間，就從一個(gè)活蹦亂跳的大活人，變成了需要依靠呼吸機(jī)才能繼續(xù)活著的病人。于是，在南京市胸科醫(yī)院進(jìn)行治療，結(jié)果專(zhuān)家在其肺中洗出了整整90瓶共45000毫升的乳白色廢液。目前患者恢復(fù)情況良好，生活已能自理，但仍要入院進(jìn)行二次灌洗。
事件罕見(jiàn)病:患猝睡癥女子一激動(dòng)就睡覺(jué)
（來(lái)源：環(huán)球網(wǎng)）【環(huán)球網(wǎng)綜合報(bào)道】英國(guó)一名27歲女子自小就患上怪病，每當(dāng)情緒高漲時(shí)便會(huì)昏睡，醫(yī)生一直查不出病因，這種怪病也令她多年來(lái)飽受困擾，不但日常生活受影響，也常常讓老師和父母誤會(huì)她懶惰，令她承受很大壓力。直到2015年，醫(yī)生才發(fā)現(xiàn)她原來(lái)患有罕見(jiàn)的猝睡癥，在接受治療后，她的病情慢慢好轉(zhuǎn)。
事件罕見(jiàn)病:男童全身出疹眾人恐傳染躲避
（來(lái)源：【環(huán)球網(wǎng)）【環(huán)球網(wǎng)綜合報(bào)道】據(jù)英國(guó)《每日郵報(bào)》4月6日?qǐng)?bào)道，英國(guó)斯塔福德郡幼童奧斯卡?蘭厄姆全身布滿狀似水痘的紅色腫塊，眾人見(jiàn)狀均以為是傳染病，紛紛躲避。醫(yī)生將該病癥診斷為朗格漢斯細(xì)胞增生癥，該病在全球范圍內(nèi)極為罕見(jiàn)。盡管奧斯卡已多次接受化療及類(lèi)固醇治療，但他的身體狀況卻毫無(wú)起色。
事件罕見(jiàn)病:19歲女孩求爸爸來(lái)看看我
（來(lái)源：鳳凰網(wǎng)）4月10日消息，山東新泰19歲女孩王懷嬌，是青云街道后上莊村村民，患有罕見(jiàn)家族遺傳性消化系統(tǒng)息肉病，由于沒(méi)錢(qián)不得不放棄治療。近日，王懷嬌的病情加重，再次住進(jìn)了新泰市中醫(yī)院。4月8日，記者來(lái)到新泰市中醫(yī)院十樓外一科病房，王懷嬌面色蒼白，躺在病床上不停地呻吟，嘴里不停地喊著“啊、啊、啊疼”。圖為王懷嬌20多天只能躺在床上，整個(gè)左腿全都浮腫。
事件罕見(jiàn)病:兄弟倆一到晚上就變成植物人
（來(lái)源：育兒網(wǎng)）據(jù)媒體報(bào)道，巴基斯坦出現(xiàn)了一對(duì)兄弟，身患罕見(jiàn)疾?。喊滋靸尚值苌埢罨ⅲ裾：⒆右粯映院韧鏄?lè)?？墒且坏揭鼓唤蹬R，兄弟兩人均癱倒在床，不會(huì)說(shuō)話，也喪失了行為能力，成為了植物人。兄弟兩人的病例十分罕見(jiàn)，讓醫(yī)生無(wú)從下手。
事件英罕見(jiàn)男童活過(guò)2歲全球僅9個(gè)病例
（來(lái)源：環(huán)球網(wǎng)）【環(huán)球網(wǎng)報(bào)道記者程君秋】據(jù)英國(guó)《鏡報(bào)》5月22日?qǐng)?bào)道，英國(guó)北希爾茲一名3歲男童，先天患有一個(gè)連確實(shí)病名都沒(méi)有的罕見(jiàn)奪命怪病，父母正準(zhǔn)備為他于下月慶祝4歲生日。而一般而言，患者活不過(guò)2歲。
事件臍帶血成功挽救7月齡罕見(jiàn)病患兒
（來(lái)源：中新網(wǎng)）中國(guó)干細(xì)胞集團(tuán)聯(lián)合復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院，成功為7個(gè)月大的罕見(jiàn)病小患者千千進(jìn)行了臍帶血造血干細(xì)胞移植。芊燁攝
事件約八成罕見(jiàn)病在兒童期發(fā)病
（來(lái)源：南方日?qǐng)?bào)）“哇——”3個(gè)月大的小寶突然推開(kāi)了奶瓶，一邊咳，一邊哭。李女士愁眉不展，只能輕輕地拍打，安慰著兒子。
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